SUS inicia aplicação de medicamento de R$7 milhões para tratar AME em bebês de até 6 meses

O Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo histórico ao começar a oferecer, gratuitamente, o Zolgensma — um dos medicamentos mais caros do mundo — para tratar bebês com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, como divulgado pelo Ministério da Saúde.

As primeiras aplicações aconteceram simultaneamente nesta quarta-feira (14) em Brasília e Recife, beneficiando duas bebês com menos de seis meses de idade.

A AME é uma doença genética rara que afeta os músculos e pode comprometer funções vitais como respirar, engolir e se mover. Sem tratamento, muitas crianças com AME tipo 1 não sobrevivem além dos dois anos de idade.

O Zolgensma é uma terapia gênica de dose única que corrige o defeito genético causador da doença. Seu custo médio é de R$ 7 milhões por aplicação.

Para viabilizar sua oferta no SUS, o Ministério da Saúde firmou um acordo inédito com a fabricante, no qual o pagamento está condicionado aos resultados do tratamento.

Isso significa que o governo só paga integralmente se a criança apresentar melhorias clínicas ao longo do acompanhamento, que dura até cinco anos.

Com essa iniciativa, o Brasil se torna o sexto país no mundo a oferecer o Zolgensma em seu sistema público de saúde, ao lado de nações como Espanha, Inglaterra e Alemanha. A expectativa é atender 137 crianças nos próximos dois anos.

Para ter acesso ao tratamento, as famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Um médico avaliará se a criança atende aos critérios clínicos necessários, como ter até seis meses de idade e não depender de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.

Nos estados que ainda não possuem centros habilitados para aplicar o medicamento, o SUS garantirá o transporte e a hospedagem da criança e de um acompanhante.

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Os serviços habilitados estão disponíveis em Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal, segundo o Ministério da Saúde.

Além do Zolgensma, o SUS já oferece outros dois medicamentos para tratar a AME: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.

No entanto, o Zolgensma se destaca por ser uma terapia de dose única que atua diretamente na causa da doença, oferecendo esperança de uma vida com mais qualidade para essas crianças e suas famílias.

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